Діти з аутизмом – просто трохи інші

2 квітня 2014 року у Львові розпочалася кількатижнева акція «Львів у блакитному», присвячена Всесвітньому дню поширення інформації про проблеми аутизму.

Ініціювали цю подію не люди, від яких в нашій державі залежить якість життя особливих дітей та їх батьків, а мами (активні мами!), котрі з дня у день 24 години на добу долають проблеми своїх дітей. Вони звернулися до активних та ініціативних громадян міста і разом організували низку подій у Львові: яскравий флеш-моб на головній площі міста, виставку портретів дітей з аутизмом – вихованців Львівської спеціальної школи-інтернат «Довіра», збір коштів на облаштування спортивного майданчика в цій школі, лекцію відомого психотерапевта, «Гаражний розпродаж» дитячих книжок за видавничими цінами.

Звісно, це все ще дуже мало, але, принаймні, почався рух і, можливо, мами відчули, що вже не самі…

Та головні проблеми дітей з аутизмом в Україні залишаються невирішеними, це:

• відсутність вчасного діагностування (деяким дітям аутизм «прописують» у 7-9!!! років);
• відсутність фахівців, які можуть розпізнати аутизм у дітей в ранньому (до 18 місяців) віці;
• відсутність абілітації (адаптації до життя), без якої люди з аутизмом залишаються безпорадними у дорослому житті.

Єдине, що змінилося – статистика. І не в кращу, але, можливо, об’єктивнішу сторону: тепер вже говорять не про 6 дітей з аутизмом на 1000 здорових дітей, а про 1 на 68! За словами Юлії Рибак, заступника директора Львівської спеціальної загальноосвітньої школи «Довіра», у 2013 році в Львівському обласному психоневралогічному диспансері було зареєстровано 198 дітей з аутизмом. Але сюди не входять діти зі спектром порушень, наближених до аутизму. Тому реально дітей з аутизмом у Львівській області приблизно в 5 разів більше.

Розміщуємо статтю Ірини Гищук, яка була опублікована в журналі «Мамин клуб» восени 2011 року, але досі не втратила своєї актуальності.

«НЕ ТАКІ» ДІТИ

Про аутизм в Україні заговорили порівняно недавно. У радянській медицині такого терміну взагалі не існувало. Хоча розлади спектру аутизму зустрічаються не менш часто, ніж цукровий діабет, синдром Дауна чи дитячий церебральний параліч, чіткого означення цьому явищу немає й досі. Ані причин виникнення, ані однозначних симптомів, ані способів лікування ніхто не знає. Є версія, що аутизм – це не хвороба, а симптоматика, яку окреслили одним словом.

Основні критерії аутизму: розлад спілкування, поведінки й уяви. Як наслідок – особливе бачення світу, часто із супутніми діагнозами (відсутність зору, слуху, розумова відсталість). Аутисти бачать не ціле, а деталі. Більше уваги приділяють предметам, а не людям. Не розуміють жартів, не вміють наслідувати поведінку. Але постійно повторюють свої ритуали, тому важко сприймають зміни. Не розуміють відчуттів іншої людини і не сприймають іншого досвіду. Мають дуже розвинену пам’ять, а 10% із них – ще й особливі здібності до музики, малювання, математики тощо. Такі люди можуть мати як дуже високий інтелект, так і повний розлад розумової діяльності.

Вчасно виявити

Якщо батьки помітили відхилення у розвитку свого малюка, потрібно одразу звернутися до педіатра та невролога своєї поліклініки. «Дільничні фахівці або ж розвіють сумнів батьків, або ж скерують на фахову діагностику, – пояснює Галина Кирчів-Грицай, голова правління Благодійного фонду «Контакт», директор однойменного Центру діагностики та реабілітації осіб з аутизмом. – Це тривалий і складний процес, який передбачає докладне інтерв’ю з батьками та фахове психолого-педагогічне обстеження дитини. На кінцевому етапі офіційний діагноз ставить обласний психоневрологічний диспансер».

У світі дітей-аутистів можуть виявити у віці до 18 місяців, максимум – до трьох років. В Україні офіційний діагноз аутизм ставлять не раніше 4-х років. До цього віку лікарі пояснюють відхилення у поведінці дитини «затримкою розвитку».

– Визначають аутизм психіатри, але в Україні вони не приймають дітей до трьох років. Тому і діагноз ставлять так пізно, – пояснює Галина Кирчів-Грицай. – За офіційними даними, на Львівщині менше сотні аутистів, і це при тому, що за оцінками фахівців їх лише у Львові майже 500!

Та сьогодні з’являється інша крайність: аутизмом починають називати хвороби, які не можуть визначити. Незважаючи на це, лише при підозрі на аутизм, з дитиною потрібно працювати – наголошують у БФ «Контакт»:

– Це нормально, що батьки сумніваються, шукають лікарів, намагаються пояснити в інший спосіб особливості свого малюка. Але весь цей час потрібно працювати з дитиною. Не можна втрачати жодного дня з її розвитку. Бо до п’яти років мозок найлегше піддається корегуванню. Аутизм є вродженою хворобою, але прогресує, як правило, від одного року. Тому чим раніше почати займатися з малюком, тим кращих результатів вдасться досягти, – переконана пані Галина.

Диво-методик не існує

Офіційна медицина стверджує, що аутизм – невиліковна хвороба. Та існує альтернативна думка, що аутизм – це стан існування. Причому цей стан не може посилюватися, тобто дитина не може деградувати, а лише прогресувати у своєму розвитку.

– Основна мета роботи з аутистом – зайти в його світ та вивести звідти, – говорить Едмунд Щебальський. – Дитина залишиться «своєрідною», але її можна соціалізувати, «вписати» в суспільство.

При найкращому розвитку подій аутист зможе жити цілком самостійно. Щоправда, йому доведеться постійно докладати чимало зусиль та постійно зважати на свою особливість. За середнім результатом, дитина, з якою займалися, зможе частково себе обслуговувати, писати, читати.

Робота з дітьми-аутистами важка і потребує багато часу. За складністю реабілітації у Європі аутистів прирівнюють до сліпоглухонімих. Протягом тижня вони потребують не менше 40 годин навчання за спеціально розробленою індивідуальною програмою.

У США є державна програма, яка передбачає фінансування садочків та шкіл для таких діток. У сусідній Польщі держава виділяє на кожну дитину з аутизмом гроші, які «йдуть за дитиною» до навчального закладу. Тому школа чи садок зацікавлені в тому, щоб у них вчилася така дитина. В Україні все навантаження лягає на плечі батьків. У нас немає ані садків, ані шкіл для аутистів. Є лише окремі благодійні центри, засновані переважно самими ж батьками дітей-аутистів. Ці центри допомагають розробляти комплексну індивідуальну програму для корегування розвитку дитини. Деякі проводять групові (до 5 осіб) заняття для дітей та батьків. В іншому батькам доводиться займатися з дітьми самим.

– Але не всі батьки розуміють: щоб досягти результату, потрібна щоденна кропітка багаторічна праця, – говорить Юлія Пакулова, лікар-педіатр, мама 4-річного В’ячеслава. – Ця робота потребує самопожертви від батьків.

– Найбільша помилка – робити прогнози, – підтримує Галина Кирчів-Грицай. – Немає «чудометодик», немає ліків, є лише праця.

За статистикою варшавської фундації «Синапсис», понад 50% дітлахів-аутистів, з якими займалися, йдуть до звичайної школи.

ДОПОМОГА БАТЬКАМ ТА ДІТЯМ З АУТИЗМОМ

Благодійний фонд взаємодопомоги та захисту дітей з аутизмом «Контакт»

вул. Озаркевича, 4, тел.: 224-89-24, 050-661-37-55

Львівська спеціальна загальноосвітня школа-інтернат для дітей з тяжкими порушеннями мови «Довіра»

вул. Короленка, 1, тел.: 275-81-21, 275-81-22, dovira2013.blogspot.com

Навчально-реабілітаційний центр «Джерело»

вул. Червоної Калини, 86а, тел.: 223-04-37, 223-36-00, www.dzherelocentre.org.ua

Благодійний фонд «Відкрите серце»

вул. Пулюя, 27, корп. 3, тел.: 264-04-29, 264-47-55

Садок-школа «Барвінок»

вул. Шафарика, 15, тел. 270-55-94

Садок-школа «Любисток»

вул. Гетьмана Мазепи, 15а, тел. 252-31-62

Інформаційний ресурсний центр з питань розладів спектру аутизму
www.autism-spectrum.org.ua

Товариство особливих сімей!
mivmeste.in.ua

http://mamynclub.com.ua/rostemo-zdorovi/dity-z-autyzmom-prosto-trohy-inshi/